膠原病と間質性肺炎と介護のブログ♪. 対象患者143例の平均年齢は56.5歳、37％が女性だった。入院中、患者の72.7％が間質性肺炎を来した。平均入院期間は13.5日で、15％に非侵襲的換気、5％に侵襲的換気を実施した。 covid-19発症から平均60.3日後に患者を評価した。 こんにちは今日は私が特発性間質性肺炎と申請され難病として受理されてからの経過を順序よく、解り易く記載したいと思います❗2019年12月17日帯状疱疹になる。2019年12月25日咳、痰が出る。少し歩くとしんどくなる。2020年1月9日定期検診2020年1月23日定期検診、主治医は入院を悩む。2020年1月25日咳が出る、痰も。少し歩くとしんどい。オキシメータで85になるときがある救急で自ら入院させて貰う。日曜日夜中206月30日に半年ぶりの肺機能検査、6分間歩行、CTを撮りました最近は座れるショッピングカートのルーマを導入したりと、息切れや歩行スピードの低下を感じる日々を過ごしてましたので、どんな結果が出るのか気になり過ぎて寝れないという…笑結局2時間ちょっとしか睡眠を取れませんでしたまずは肺機能検査。この検査は検査技師さんの技量や、技師さんとのコミュニケーションで数値に幅が出ると思ってます。今回の技師さんは慣れてない方で、先輩からレクチャーを受けながら進行する感じで若干の不安も…検査に入る前に、吸2018年5月に特発性間質性肺炎の非特異性間質性肺炎に分類、そしてステロイドが効かないことで線維化の強いf-NSIPタイプらしいということになってます2018年7月よりステロイド服用もKL-6の値は毎月200〜300上昇。11月からは免疫抑制剤も服用してますがKL-6の上昇は止まらず、12月の値はいきなり1000もアップの3,990。線維化が猛スピードで進んでるようなので、ドクターの処方してくれたステロイド+免疫抑制剤では間に合わないという思いから、1月22日より野ぶどうを使ったサプリQ&Aを始めますが、このタヌキ(スライドにあるイラスト)はうちの病院のゆるキャラでして、その由来をしようと思ったのですが時間の都合で省略いたします。という取っ掛かり以降、井上先生が担当されました。事前に集めた質問について、今まで先生方から色々発表があったのでちょっと端折るつもりではいますが、たくさん質問があったのでどういう質問があったのかを一言一言でもコメントしていこうと思います。まず、病気、検査、診断について。◎昨日、間質性肺炎と診断されました。初めてで何もわかりません、初心者にもわ先週の血液検査で測定したKL-6の値を聞くために、今日も朝から病院へネオーラル(シクロスポリン)とプレドニンとの併用服用を開始して1ヶ月。最初の2週間は食後にネオーラルを服用し、後の2週間は食前に服用と変更。5月2,410初診時8月2,250プレドニン40ミリ9月2,530プレドニン30ミリ10月2,850プレドニン20ミリ11月3,050プレドニン20ミリネオーラル100ミリ12月2週間前からオフェブを連続服用し、昨日までの14日間で副作用の嘔吐があった日が2日、休薬が2日ありました。今日は肝機能数値を確認するための採血と受診があり、GPTとr-GTPが少し基準値をオーバーしているものの、問題ない程度。連続でも副作用が少なかったことや、肝数値が思ったほど上がってないことから、総胆管結石の影響が強くあったんだと主治医と確認しました。次に進行性の間質性肺炎へのオフェブ承認の件へ。承認された件については主治医もご存知で(当たり前だと思うけど知ってて良かったと安心した私)気持ちの変化今まで経験した病気や怪我は、手術するとか薬を飲むとか、仲良く付き合いましょうと言うものばかりでした。なので、この特発性間質性肺炎とも、付き合いをうまくやれば…目標は、悪くなるスピードをゆっくりにする、でした。主治医さんとも、意見の同意を得て、診察の度に、QOLの話しをしました。去年、入院する時の家族への説明は、検査結果や経過によっては挿管も、と話しがあり家族を驚かせました。だいたい挿管って何かも知りません。実際は、肺の悪化でなく食べ物からの菌でしたので、体力は落ちました休憩休憩を取るのが、なかなか上手くできませんでした。シンクにあるコップを洗剤で洗い、ちょっと休憩して、ゆすぐ。せめてここまで…と思い続けて、ちょこちょこ休憩で続けていると、後であら？なんか苦しいや、重だるいがやってきます。偶然なのかわかりませんが、休憩を長めに取ると、後からの重だるさがあまり無く、その次も何かできそう、と感じます。目標のペースまで体力を上げる事に必死になった時期があります。退院後に、来週は外出を1回しよう、その次の週は2回と計画を立て、1日おきに外出できるようになって9日からステロイドが減薬になったからなのか、息切れが目立って進んだ気がします自宅から職場までは徒歩10分ですが、その間のSpo2は88〜92事務仕事の時は96お客様対応中は90〜92寝起きで息苦しく感じた時は9222日の火曜日に臨時で受診の予約を入れ、肺機能検査も入れてますが、良くない結果なのは想像に難くないなぁあとはステロイド＋ネオーラルの組み合わせでもKL-6の数値を下げることが出来ないのなら、抗線維化薬を使ってみたいんですが、どうなりますやら…もちろんダメと言われたら転院すなかさんから情報をいただきました。驚くべき情報！新型コロナウイルス肺炎は「間質性肺炎」追記あり未分類2020/04/0605:13-驚くべき情報！新型コロナウイルス肺炎は「間質性肺炎」https://www.youtube.com/watch?v=QIKeQ_JQlfc実は、私は間質性肺炎に罹患していて、その恐怖を身をもって体験している。間質性肺炎は、致死率100％の病気である。ただし、死ぬまで平均で5～7年程度、ときには10年近く生きる人もいる。この病気は今日は3ヶ月ぶりに、神奈川県立呼吸器病センターのドクターとの電話による診察がありました1回目の4月の時にはオフェブをスタートしたことを報告。2回目の今日は、その後どうですか？から始まり、最新のKL-6、肺機能検査、6分間歩行、CTの結果を伝えると、KL-6が下がったことやCTの結果が横ばいであることに驚き、喜んでくださいましたそして次回は9月にしましょうとなりました。遠方ということもありますが、こうして電話で経過を報告し見守ってもらえることに安心感があります。そしてお話の中でドクターに◎膠原病に伴う間質性肺炎・肺線維症浜松医科大学第二内科須田隆文先生今日来られている皆さんは、特発性間質性肺炎、原因不明の間質性肺炎の方が多いかとは思いますが、特発性間質性肺炎の方にも膠原病のことを少し知っておいて頂きたいなぁということも含めてお話をさせていただこうと思います。《膠原病からみた「間質性肺炎・肺線維症」》膠原病…細胞と細胞をくっつけ、支持する組織＝結合組織に炎症が起きる病気結合組織…線維と細胞から成っているコラーゲンみたいなものを多く含む組織。関節や腱に多く含まれるこんばんは。しばらく私からの発信のみのブログでごめんなさい。無事をお知らせする意味で更新させていただきました(＞人＜;)安静時酸素は10ℓ自力で呼吸できてます。ずっと寝てます。食事、嚥下食ですが、ほぼ食べられず24時保液昼間は面会何人かあり、少し話しをします。夜中は、それほど酸素悪くないのですが、呼吸をするのに体力使う感じです。痛みは、いろんなのがあります。我慢してから、カロナールもらうとうたた寝は出来るかな。ベッドの上で何でもしてもらって、ありがたいです。便器の使い方地元小学校の玄関の花壇では、いま、チューリップやらなにやらがキレイに咲き誇っているのですが…新コロで休校中だから、近所の人達ぐらいにしか見てもらえない。せっかく先生や児童が「みんなに見てもらおう」と思って頑張って植えてくれた花なのに、今年、この花達を目にすることができるのは在校児童の何割なのだろか？僕のブログにアップしたところで子供達の目にとまる事なんか皆無だろうけれど、それでも誰かに「皆が植えてくれた花の種が、いまこんなにキレイに咲いているんだよ！」ということを知って欲しく少し種類が違うのかもしれないですが、同じ、「特発性間質性肺炎」の方のブログを見つけました。私も何かできること（残すこと）あるんだろうか。迷って、ブログをはじめたのですが、その方達のように役立つものではないと思います。発病からいままで、を遡れて書くタイミングがあるのかもわからないです。体裁も表現も気にかけず書き残してみて、だめなら消せばいいかな。熊本県を中心に、各地で大雨による被害が発生しています。甚大な被害を受けられた方々、今まさに避難されている方々に、衷心よりお見舞い申し上げます。市内をクルマで走行中、「真っ白なブラウスと青いスカートに、同じく青い傘」という出で立ちで、颯爽と歩いていくオネエサンを見かけました。小雨降り続けるグレーな空、同じくグレーなビルと歩道の合間を、行き交う人々も地味な服装の中で、モノクロの風景の中、まるで彼女だけが彩色されたかのような、目が覚める鮮やかさ。例えるならば、梅雨空の下で咲く紫陽花台風が去り、母の酸素状態も良くなって来ました。雨や曇りの日には左程、その変化は見られなかった今までとは違い、この度の巨大台風では明らかな不調が続きました。確かに進行はあるのかもしれないけど、極端な酸素状態の悪さは台風だったのかもしれません。そんな時は身体を横にして安静にしていることが1番です。耳の聴力も回復し、少しずつ普段の生活へと向かっています。現在3〜5リットルにして97前後です。そうでした！台風が来るぞと言われていた先週末、新しく加湿空気清浄器を買いました。年末に新しく出るのブログを始めようと思った事のひとつに、私の経験がもし何かの誰かの参考になるのなら…などと大それた事を思っていました。が、みなさんのいろいろなブログを見させていただくと、私の経験は、淡々と綴らせていただけば、それで良いのではないかな、と考えが変わってきました。たまたま、私は病気に気付くのが遅かった分、今まで気を揉まずに過ごして来ることが出来ました。その代わりと言っては何ですが、初期の治療法を選んだり、勉強はして来なかった。そこは、後戻りは出来ませんし、悩む事も意味がありません。今、出来1月2回目の通院日前回の診察では、主治医さんとたくさん話せて油断していたのか、今回は、思った手応えを得られませんでした。以前は、なぜ患者が気をつかうのか？と思っていましたが、私の欲しい応えを得る努力は、何かしら必要に思うこの頃です。酸素を吸わず、肺を膨らませたり肋骨を広げたり、自分で出来る事をやってみた事を話したり血液検査がわりと良好な点を、自分の努力の賜物として、先生に問いかけたのです。その私の話し方が変に自慢げに、気楽なジョークのように聞こえたのかもしれません。それと主治医さんは採血あり（詳細は後日）レントゲン半年前と比べて悪化が見られる。今日もヘルパーさん同行ですが、体調不安があり、主人にも付き添いをお願いしました。酸素ボンベ大３本持って行きましたが、今回も連続10ℓなので、呼吸器内科に着いたら、即、看護師さんを呼び止め、中待合室の壁からの酸素14ℓにして繋いでもらいました。テイジンさんに先に連絡しておくのを頼もうと思っていたのに、前日にいろんな考え事をしていて、すっかり頭からその事を忘れていました。【気になる症状や自分の意見】主人の職場に介護休暇の今朝も停滞状態ですが、平衡感覚は戻ってきました。自分のことはできるので、大丈夫です。動悸を抑えるお薬が、ちょっと作用しにくくなってる感じがあります。手を使っても動悸がするので、車の運転は控えます。不思議ですね、同じ容量を服用しても効き目を感じる日と、効かないと感じる日がありますし、良く効いてると感じられても、そのせいで違う不具合がある時も。同じお薬を飲んでも個人差もあるんでしょうね。不思議です。そこで、知人に尋ねてみました。質問はアバウトだったのに、答えは想像より丁寧で驚きました◎カビ、鳥、薬剤などが原因の間質性肺炎／肺線維症公益財団法人天理よろづ診療所病院呼吸器内科田口義夫先生たぶん特発性間質性肺炎でかかられた患者さんは最初の時点でいろんな問診を受けられて、特に薬剤、カビ、鳥の〜（聞き取れず）などにも質問をされたと思います。というのは特に鳥の関連の肺疾患は、あとで述べますけれども、恐らく特発性肺線維症の中にいくつか、必ず混じっていることが避けられない病気だということです。………………機材トラブルによる時間稼ぎのため、座長の半田先生から少しお話が。膠原特発性間質性肺炎への鍼灸治療は可能か？その疾患に特化した鍼灸師はいるか？通院困難なためセルフ、または介護者でできることはないか？お問い合わせがありましたので記載します。特発性間質性肺炎を対象とした信頼できる鍼灸の報告はありません。またそれに特化した鍼灸師もおそらくいません。※自分で勝手に言っている場合は知りません。ただし呼吸器疾患全般とした場合、信頼できる論文は、鈴木雅夫先生の業績につきます。COPDの鍼治療国内外のメディアに掲載！！ＣＯＰＤの本日、地元大学病院にて定期検査日でございますであります。タクロリムス数値測定の為、検査日には「朝９時ピッタリ」に採血するのがマストでらっくす。なので毎回、金銭的余裕と人間的余裕は微塵も無い中、時間的余裕だけはしっかりと持って家を出ているのですが…なんだ今朝の道路の混雑！おかけで遅刻しかけたっちゅうねん！どっか先のほうで大事故でも発生中かと思いきや、まったくなんにもありゃしませんがな。自然渋滞でんがなまんがな。そうか、数ヵ月前まではこれが（朝の通勤渋滞が）当たり前だったんだっけか今日は呼吸器内科の定期受診日でした。先週採血していたKL-6ですが、今回の結果は2,371と先月より662ポイント減で、2018年の初診日から過去2番目に低い数値となりました。また肝機能の数値は問題なく、副作用も全くなくオフェブを飲み続けることができました。ちなみに過去1番低かったのは2018年8月の入院で、ステロイドのプレドニン40ミリを服用していた時で2,250だったので、今回との差は121ポイント。現在までの投薬とサプリ内容ステロイドのプレドニゾロン4ミリオフェブ100mgセカオピ(セカンドオピニオンセカオワみたいというのは置いといて…笑)を受けてから1週間。今回のセカオピでは肺生検の１つ、クライオバイオプシーについて最先端で取り組まれている病院であることや、間質性肺炎に詳しいドクターがいらっしゃるということで、肺生検で心配しているリスクや自分の状態について相談してきました。結論からお話しますと、クライオバイオプシーでの肺生検をすることにしました理由は持って行った画像や各種検査の結果から、間質性肺炎のタイプを見極め、肺移植の年齢のリミットまでに、難病認定も含感覚認知症の母の施設をいくつか回って探していた頃、とある病院の前でなんとも言えない胸騒ぎがしました。ここが最後の場所になるのか、と。実際は、約6年間、半年〜1年間隔で数ヶ所の介護施設と、途中4ヶ所の病院でお世話になり、予感がしたその病院で母は、亡くなりました。私が現在、通院している病院の前の道路を、ずいぶん前に車で右折する直前、同じ胸騒ぎを体験し、その時はまさか自分に関する予感と思いもせず、家族に何かあるんだろうか、と心配になりました。セカンドオピニオンを予定して、書類を受け取る診5月29日に臨床診断名に関わらず、進行性線維化という共通の臨床病態を有するILD患者を、PF-ILD(進行性間質性肺炎)という1つの集団として、オフェブの適用拡大がなされたと厚生省が発表されたのはご存知の方も多いと思います。私は以前のブログで、この進行性間質性肺炎に該当すると載せていますが、難病医療費助成制度は現在の内容だと軽症高額も含め対象外となっています。オフェブ100mgを1日2回限度額認定を利用し57,600円を毎月支払い服用しています。現在服用3ヶ月。これからもこのオフェブを飲みアドバイスをいただけて、肩の力が少し抜けました。外出時の相棒、酸素ボンベですが、私は長く歩けない為に、ボンベカートは、シルバーカートタイプを利用しています。普通のカートも、写真のカートもどちらもレンタルで、別料金などは不要です。途中、何度も座れ息を整える事ができるので、買い物に行く事ができます。主治医さんから、あなたは変わっている、と何度か言われました。この手のものを遠慮する（恥ずかしがる）人の方が多いのだそうです。私にしてみれば、松葉杖み病室に入ってから、点滴がやってきてステロイドパルスが始まりました。なんとか、リーズナブルな個室に入り、これが終わったら、前の入院の時のように部屋から窓の外を写真に撮ろうと思っていたのに、計った血圧が高めの数値だからか？モニターなんかくっつけられ（始めは簡易型っぽかったのに、後から立派なのに変わった）その上、またCPAP（睡眠時無呼吸症候群などの治療に使われてるやつの酸素使える版）まで、持って来られたので、娘はあぜん…出来るだけ安静に、と、尿管カテーテルも。こんなに、意識もはっきり

間質性肺炎は、肺の奥の肺胞壁という部分が厚く硬くなり、ガス交換がうまく出来なくなる病気です。これが進行した状態が、肺繊維症です。 間質性肺炎は指定難病であり、繊維化してガス交換が出来なくなった肺を、元に戻す方法はありません。 随分長いことブログを更新していませんでした。体調が悪くてだるくてゴロゴロしています。どこが悪いというわけではないのですが、どうも元気が出ません。持病である間質性肺炎が悪いとは思えません。肺が悪いようには感じられないからです。

はちの間質性肺炎闘病日記 35～49才男性 2017年 1users 日記 薬剤 検査 手術 リンク 特発性間質性肺炎 | 長野 脳死肺移植 ★★★ 2019-04-11 15:00:27 み〜なのブログ（特発性間質性肺炎2016年末発症） 35～49才女性 2017年 1users 2007年 がんと間質性肺炎を発症したランナーの復活の実話。 がん患者さん支援 NPO 5years を運営しております。 2018年サロマンブルーを「自己新」で達成し、2019年サハラ砂漠250㎞マラソンを完走。今、次の挑戦に向かっています。

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