穏やかな日常 35～49才女性 2012年 1users 日記 薬剤 検査 リンク 強皮症 | 新潟 全身性エリテマトーデス 自己免疫性肝炎 ★★★ 2017-02-14 10:53:25 ももサラダ家のブログ ～娘が二歳で強皮症を発症しました～ ～19才女性 2014年 1users こちらのブログに、治療法についてほんの少しだけ書きました。 その続きです。 特発性間質性肺炎は治す薬はありませんが、 ここ数年、抗繊維化薬の効果で進行をゆっくりにできる場合があると報告されています。 この抗繊維化薬の薬代、 芸能人ブログ 人気ブログ. まみりんプロフィール始めましての方もそうでない方もまみりんのブログにお立ち寄りくださりありがとうございます。私は難病で膠原病の一種である全身性エリテマトーデス(SLE)とか強皮症とかシェーグレン症候群とか間質性肺炎とか・・・その他自分でも忘れてしまうくらいたくさんの病気(１５種類以上)を経験しそれらをすべて克服してきました。現在は同じように難病を克服した仲間と共に難病克服ガールズNKGを結成して難病克服の経験を講演会などでお話しさせてもらったり難病克服中の方を集おはようございますおふくです昨日の続きになります。5月23日ごろ咳と、息苦しい症状で病院受診。小さめの呼吸器内科に行きました。レントゲンなどとらず、咳喘息という診断。気管を広げるテープと、アレルギーのお薬を出されて終了。レントゲンとかとらへんのかー...と思いながら薬とテープを貼って過ごすも、呼吸苦、咳も続き、食欲も戻らず、5月28日近所の内科に受診。血液検査とレントゲンを取るも、そこまで異常もみられないみたいでした。やはり咳喘息と診断されました。抗生物質と、咳のこんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）本日は自宅療養729日目、治療814日目（2年84日目）当時の記録です。※当時メモした内容を記事にしてアップしています。【闘病歴】2017年5月頃：皮膚症状発症2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日2018年7月6日〜：自宅療養開始2019年8月21日〜：引越しに伴い転院※リウマチは現在特に自覚症状なし【治療内容】2018/4/12：プレドニン55mgSHOPOPENしました！mahinapiha自分の本質に目覚める「ブレンドオイルマスター講座」満席あなたの神繋ぎます「アロ麻美の香神コンサル」満席ただいま受付中7月27日アロマお茶会in桜新町8月26日アロマお茶会in市川開催予定8月開催オトナ女子の秘密のオンラインサロン9月開催おうちアロマセラピスト1day講座10月スタート自分の本質に目覚めるブレンドオイルマスター講座はーい先日のリスケしていただいた市川でのアロマお茶会『強制終了今日もブログを見て下さって、ありがとうございます。＊＊＊＊＊「いいね！」について読ませていただく記事の中には、時として「いいね！」と言えない内容の記事があります。それでも「応援しています」「辛いですね」「読ませていただきましたよ」など、様々な気持ちで「いいね！」をつけていますこと、ご理解いただけたら嬉しいです。＊＊＊＊＊暑い季節のお花は保ちが良くない。比較的長く楽しめるものはカーネーション、菊、かすみ草、千日紅など。私はこれらの花があまり好きではないのだが線維筋痛症の本の出版のために打ち合わせに行ってきました。予定よりも大幅に遅れていて３年位かけて書いています。私の線維筋痛症の主治医の患者さんの数名が私と同じように線維筋痛症の本を出版したいとの事で書いているらしいですがまだ達成した人がいないと聞きました。私は線維筋痛症の本の出版を達成すると決めています。予定よりも内容が多くなったため３冊に分ける事になっています。打ち合わせに行った時に仙腸関節症や椎間板ヘルニアの痛みで低酸素と選んだ道↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑前回のブログ呼吸がまた浅くなってきたんだって胸の膨らみも小さく更に筋肉が縮んできてると自分で胸を見てみた確かに膨らまない…最近手足の筋肉と関節が固まる…ゆっくり軽くほぐしてもらい痛みを取り除いてもらったPTさんも嫁にアドバイスを送ってくれ症状が出たらほぐしてあげてねってくるなら一気に来て欲しいよ少しずつ少しずつジャブばっか打って…ガツンとストレート打って欲しい……もう気持ちは整理出来ているから‥…なんかパッとしない一2020.7.26日曜雨の4連休しっかりステイホーム食欲も出てきたので溜まりに溜まっていた冷蔵冷凍庫の在庫一掃が出来ました私の冷蔵庫は飲み物とお米、冷食が定番でスペースがら空きだったのだけれど食パンの冷凍も嫌いだったのに食べ切れず冷凍したし今年は不調の時が長くて色々溜まりに溜まってしまいました。。。(これが普通の冷蔵庫ですが)冷蔵庫は月一ペースで掃除するタイプなので物がいっぱい入っていると掃除しづらいから嫌なんですよね(棚やケースを取り外して洗って内部や外部は薄めた漂白今日は定期の訪問看護の日なので、朝ではなく午後のいつもの時間3年前の今日の記事『心不全』救急車で病院に行き、内科外来で初めに呼吸器の主治医に言われたのは血糖値が高い糖尿病の薬を替えたけれど、どうもそれが上手く効いていないようだ糖尿病専門の先生にも…ameblo.jp読み返してみて当時の事がよく思い出されます。最近の父の症状も心不全の悪化だと思われます。往診専門クリニックに追加になった利尿剤が残数合わなくなるので処方をお願いし、毎日処置で使っているこんにちは今日は半年ぶりの眼科受診でした。今は3か月に一回ステロイド白内障の定期診察に通っているのです。本当は4月に診察だったのですが新型ウイルスの関係で延期になっていました。診察の結果は状態は初期のままで進んでいなく飛蚊症も同じ感じなので次の診察も3か月後になりました今月は延期になっていた歯科と眼科の定期診察を終えてちょっとほっとしています。ところでタイトルの件ですが朝、眼科に行く前に酸素ボンベを新しいのに変えたんです。がなんとこんばんは。今日の大阪、コロナ感染者数は、８７人。ま、昨日休みだったしね。明日が怖いわ～。さて、今日は、午前中お出かけなし。その代わり、はがき書き＆母の相手。それで午前中終わっちゃいました。あっ、今日は、午前中に料理。かぼちゃの煮つけです。だいぶ減りました。まだまだ、かぼちゃがあるので（丸々１個買った）煮つけが続きます。午後から母の歯医者。付き添いで行ってきたよ。今日の治療は、まだ自費の入れ歯。なかなかフィットしなくて。。。そろそろフィットしたらNo.3497☆☆＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊７月２７日、月曜日です。昨日２６日も変でした。日差しがあったかと思えば、突然雷雨が降ってきたりと変わりやすい天気。土曜日から出ている微熱は、２６日も続いていて、何となく怠い一日でした。それでも、土曜日よりは元気なので、前回記事を改めて記述します。今回点滴管から注入する抗がん剤の２つめは、ブレオです。しかし、ブレオで検索すると、江崎グリコが出している口中ケアタブレットしか出てこない…。薬品名はブレオマイシンと言い昨夜は０時前に眠り痛みで１時に目覚めて暫く眠れませんでした。今朝は６時半位に目覚めたのですが両腕の痺れが酷く、起き上がるまでが大変でした。シーツの跡が体にいっぱい付いていてその部分も痛いです。エアコンをつけるようになってから目と口の渇きが増えました。線維筋痛症でもドライアイ・ドライマウスの症状があるのですが私はシェーグレン症候群でもあるため渇き方が凄いです。眼科では裸眼に傷が入っていると言われ対処療法として点眼薬やタリビどうも。あやもです。通院結果ですCK132(前回149)めっちゃ安定してるー先生にプログラフ減らしてもらえるか聞こうと思ったけど先生から安定しているから次回プレドニン減らしてもいいかもって言われたので言うのを止めましたプレドニン減らしたい振戦が強いなら次回プレドニンよりプログラフ減らそうかって言われたけどプレドニンの方がいいちなみにタクロリムスは7.7濃度が減ると振戦も少なくなるようですが代わりにCK上がってもね(;´д｀)実はこっそりプログラ自分でも気付かないうちに、指に潰瘍が出来ていることがあります何かここ痛いなと気付いたときにはうっすら傷になっていて、その下は潰瘍になっていることがしばしばあります冷やしたわけでのもないのに。原因は圧迫です繰り返し同じ所に圧迫が加わるとダメなようです私が圧迫で潰瘍が出来た一例としては薬をシートから取り出すときにシートの端が指に擦れてできました。こんな些細なことでも毎日繰り返せば傷になるようです痛いし、やりにくいのでだんだん嫌になってきました薬を一包化すればシートから出す作業はなく家族↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑前回のブログ今日も無事に起きれた＾＾毎晩、毎晩こんな時間だけど僕にとっちゃ以前に書いたようにスッキリ起きれたからよし！としてる↓↓〔2:26だね〕低酸素……最近の出来事いつもの様に咳込みが激しかった咳をしていない時間が約1分位笑それ以外は軽い咳から激しい咳までおきている24時間咳込みがあるらしい〔寝てる時も咳をしていると……〕訪問入浴の10分前に激しい咳込みが！時間になり訪問入浴が来てくれた安静時なのでオキシマイザー使用で酸素量2こんばんは！間質性肺炎と戦いながら、両親の介護をしているアイリスです！私が住んでいる浜松市で接客を伴う夜の飲食店２店でクラスター7月25日30人7月26日21人7月27日14人特に私が住んでいる中区の住人が多い…怖いのは、その店の濃厚接触者以外の感染者もいることその中には最近浜松市から出たことがない方もいるそうです。とにかく、外ではマスクして人とは関わらないことですね…あ〜、今週金曜日はハローワークにいかなければいけません。当然密で待たされます。症状おかげさまですただ今膠原病の皮膚筋炎と間質性肺炎で闘病中です因みにプレドニン（ステロイド）1日5mg服用。（ステロイド2～3mgまで減らすのが理想だけど、どこまで減るかなぁ〜）無性に食べたくなるホワイト餃子（手抜きとも言う）本当はコレを作るときは✅出掛けていて時間がないとき✅疲れていて手抜きしたいときに作るようにしているんだけど今日は単に無性に食べたくなっちゃいました焼くだけ〜がさらに良いよねこのコロッとした形が可愛いくてカリッとしても今日は朝イチ市大を受診してきました❣️8時半前に着いたんだけど先月は入り口で検温してたけどそれもなくアルコール消毒が置いてあるだけ無症状の人が蔓延してるからか❓熱測ったところでわかりゃしないしね受付して血液検査もう一度機械に通してスタバへ4人掛けのテーブルは2人分❌が付いていて使えなくなってましたひとりで4人のテーブルに座るのも申し訳ないわ朝食抜きできたからいつものマリボーとアイスコーヒーを頼むお金払おうと思ったら1000円札1枚と小銭しかなかったお会計825円10夜の８時にスーパーに行ったのですが野菜などが品切れしていてびっくりしました。どの売り場も品切ればかりで経営者がすごいなと思いました。１か所のスーパーでは材料が足りないし買いだめできないほど売れていたので２か所のスーパーに行きました。カートにもたれて買い物するのはいつもなのですが歩く度に仙腸関節症と椎間板ヘルニアの骨盤ベルトが外れまくりで大変でした。排尿障害があるためすぐトイレに行けるように簡易型を使っているため外れやすいのです。摂取しはじめまして、こんにちは。んっ？いや、はじめまして。じゃない‼︎何年も前にやっていた。お久しぶりですこんにちは。ですね…前はニャンコちゃんのお話でしたが、今回は日常の出来事。感じた事。グチグチグチ話。そんないろんな事を吐き出すように書いていこうかなぁ…。今日からお姉ちゃん、弟くんは学校旦那さんも仕事だ今週からが本当の闘いかな.....とも構えているので何をしようかな〜と朝みんなを送り出しやれやれ.....だけども友人と会話をしてる並のLINE上司への連絡yuちゃんの病院へ会計ができているかの電話その合間で、洗濯、朝食の洗い物.....それなりに忙しなくすぎるありがたく声掛けてくれる友人からこの間だけじゃ喋り足りない！と会う約束もできた無理してるわけでもないし無理がたたるのかもしれないし1秒後の自分の気持ちはおはようございます梅雨明けまでもう少しですね。私はこの4月から生協を始めました病気療養中でもともと出歩くことはあまりしていなかったので、コロナによる自粛生活はさほど苦ではありませんでした生協を始めたのは、間質性肺炎という呼吸器疾患のある者としては、スーパーなどに長時間滞在したくないという理由からです売り場をあちこち動き回ってレジを並んで袋に詰めて。案外時間がかかりますまた、常時咳が出るので周りにも気を使いますコホン位の可愛い咳ではないので（笑）肺を悪くしてから、臭い2020.7.27月曜湿度の高い蒸し蒸し〜な日です今日は、あちこちの皮膚が痛痒いチクチクと刺す様な痛み、電気が走った様な痛みだったり単に痒みだけが出る背中のいち部分(表面が硬めになってます)皮膚筋炎からのものなのでしょうね上半身、腕、顔は朝からずっと発赤中今日のお昼は土用の丑の日に鰻を食べられなかったのでパートナーさんがテイクアウトして来てくれました藤崎屋のうな重✨うーーん贅沢鰻が脂が乗って甘くて美味しかったです半分で満腹残りは夜に頂きます。感謝です✨先程ベッ2018年3月27日経営会議が実施される。毎度、私が新商品を発表するわけだが、国内担当だったときから常に発表してきたベテランだ。かれこれ15年は新商品関係の方向性をまとめ発表してきた。最近は、国内がＴＨ部長、海外が私という役割に2015年からなっているが、ＴＨ部長は商品関係に弱い。会長に「何を言ってるかわからん」と言われることもしばしば。逆に私は、これまでの結果、数字、目標、手段を明確にストーリーだてて資料にして説明すSHOPOPENしました！mahinapiha自分の本質に目覚める「ブレンドオイルマスター講座」満席あなたの神繋ぎます「アロ麻美の香神コンサル」満席ただいま受付中7月27日アロマお茶会in桜新町8月26日アロマお茶会in市川開催予定8月開催オトナ女子の秘密のオンラインサロン9月開催おうちアロマセラピスト1day講座10月スタート自分の本質に目覚めるブレンドオイルマスター講座この連休ゆっくりできたので色々整理してました。で、出てきた新型コロナウイルス・・・またまた大変なことになってますね・・・私は少しずつ元の生活に戻しつつ、戻りつつあったのになぁ。朝はチェックアウトの時間までお部屋でゴロゴロ。私も友達も朝ご飯は普段食べないので(笑)チェックアウト後、向かったのは足湯。日本一長い足湯目の前は橘湾本当に長いお腹空かないから、蒸し釜やの隣のカフェにお茶しに行きました。リンク:オカモトシェダムール公式サイト1階はパン屋さん、2階がカフェです。桃のケーキとホットコーヒーにしました。ほんのりと2020.7.27月曜4連休中に新規コロナ感染者(陽性)増加24.25日に二名26.27日に四名いずれも、他県にて感染からの来県(帰県)陽性でも症状の出ない人陰性でも症状の出る人色んなパターンがあるわねって上階の男子学生またキレてる。。。そんなに壁や床叩かなくても。。。床抜けるかもよぉ〜(私の天井破らないでね)あら！叫んだわ〜。「ぼけっ！！」だって今夜は荒れてるわねぇまた、叩いてる。。。心にゆとりが無くなったら終わりよね自我の崩壊が始まるのよ〜先の見えない不久しぶりに外食をすることにしました。本当はお寿司が食べたいゴロウですが、まだ食事制限があって生ものは食べられません。リトルインディアの裏路地に、もんじゃ焼きが食べられるレストランを発見。枝豆、手羽先唐揚げ、もんじゃ焼きにとんぺい焼き。ゴロウは大満足でした。お寿司まで、あとどれくらい？おかげさまですただ今膠原病の皮膚筋炎と間質性肺炎で闘病中です因みにプレドニン（ステロイド）1日5mg服用。（ステロイド2～3mgまで減らすのが理想だけど、どこまで減るかなぁ〜）今夜のおうちごはんは近江牛のサーロインステーキお中元で頂いた近江牛は（そうです！貰ったものです‼︎ありがたや〜）霜降りが半端なくて朝から凄〜く楽しみにしてたんです付け合わせにさやいんげんとポテトフライを盛って（じゃがいもはカットして、ラップをしてレンジでチンして置くと、

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